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Celebridades con condiciones médicas extremadamente raras



Gigi Hadid levantando una ceja Ovidiu Hrubaru/Shutterstock

Muchas celebridades se están abriendo a vivir con condiciones médicas, lo que ayuda a atenuar el estigma social a través de sus historias sinceras y sinceras. Por ejemplo, Selena Gomez habla sobre su diagnóstico de lupus , mientras que Meghan Markle ha sido profundamente honesta sobre sus continuos problemas de depresión .



Sin embargo, hay una serie de condiciones médicas extremadamente raras que siguen siendo mal entendidas y, por lo tanto, estigmatizadas hasta cierto punto. En consecuencia, un gran desafío al que se enfrentan las personas con trastornos raros es recibir un diagnóstico adecuado, lo que puede ser un proceso increíblemente frustrante.



los Centro de Información Genética y de Enfermedades Raras informa que 'puede haber hasta 7.000 enfermedades raras' y que 'el número total de estadounidenses que viven con una enfermedad rara se estima entre 25 y 30 millones'. Posteriormente, hay una serie de personas destacadas que han sido diagnosticadas con condiciones médicas extremadamente raras. Estas celebridades viven con condiciones (tanto físicas como mentales) que no son ampliamente conocidas dentro de la esfera pública, pero a través de discusiones abiertas sobre sus experiencias, aumenta el potencial para una mayor conciencia pública.

Billie Eilish tiene sinestesia



Billie Eilish posando con coletas Joe Vidente/Shutterstock

volando alto el éxito de su segundo álbum 'Más feliz que nunca', Billie Eilish ha utilizado su plataforma para crear conciencia sobre la sinestesia, una condición médica rara que hace que las personas 'escuchen colores, sientan sonidos y prueben formas' según Científico americano .

Durante una aparición en agosto de 2021 en 'El programa de esta noche' Para promocionar su nuevo álbum, la artista ganadora del Grammy habló sobre su sinestesia y le dijo al presentador Jimmy Fallon que ella lo percibe como un 'rectángulo marrón vertical'. Curiosamente, la condición se da en la familia de Eilish. 'No sé por qué existe. Pero mi hermano lo tiene. Lo tengo. Mi papá lo tiene. … Es una cosa en tu cerebro donde asocias cosas al azar con todo”, explicó. 'Entonces, por ejemplo, cada día de la semana tiene un color, un número, una forma'. Continuó agregando que la condición es fundamental para su proceso creativo: “Inspira un montón de cosas. Entonces, todos mis videos en su mayor parte tienen que ver con la sinestesia, todas mis obras de arte, todo lo que hago en vivo.

A saber, Eilish dio a conocer la experiencia billie eilish en 2019. La exhibición del museo fue diseñada para mostrar 'las vistas, los olores y las sensaciones' de su 'Cuando todos nos dormimos, ¿a dónde vamos?' álbum a través de '14 habitaciones únicas', todas seleccionadas por la propia cantante. Para celebrar la inauguración de la galería, Eilish publicó una presentación de diapositivas en Instagram , y lo describió como 'un espacio en el que [ella] realmente podría mostrar [a los fanáticos] la forma en que [ella] ve las cosas'.



Atticus Shaffer tiene osteogénesis imperfecta



Atticus Shaffer sonriendo Kathy Hutchins/Shutterstock

Mejor conocido por su papel como el niño precoz Brick Heck en la comedia de situación de ABC 'The Middle', Atticus Shaffer vive con osteogénesis imperfecta. También conocida como enfermedad de los huesos quebradizos, la Organización Nacional de Trastornos Raros clasifica la osteogénesis imperfecta como 'una enfermedad rara que afecta al tejido conectivo y se caracteriza por huesos extremadamente frágiles que se rompen o fracturan con facilidad'.

Como dijo Shaffer Desfile , quiere alentar a las personas a aceptar sus diferencias: 'Pero mi mensaje para las personas con o sin una condición es el hecho de que aún pueden hacer cualquier cosa que se propongan. Solo tienes que hacerlo de una manera ligeramente diferente a otras personas.'

Explicó sobre vivir con OI en un guía de televisión entrevista, enfatizando que no quiere ser definido por ella. 'Mi condición es solo una pequeña parte de mí y es lo mismo que el color del cabello, el color de los ojos, lo que sea', dijo, y agregó: 'Eso fue lo que mi madre me inculcó desde que era un bebé: 'Sé tú mismo, tú'. son exactamente como se supone que deben ser. Simplemente tienes algo que te hace único, diferente”.



Katie Leclerc tiene la enfermedad de Meniere



Katie Leclerc sonriendo s_bukley/Shutterstock

El drama de ABC Family 'Switched at Birth' ha sido elogiado como un ejemplo de representación sorda, siendo 'el primer programa de televisión estadounidense que presenta múltiples personajes sordos y actores sordos al frente y al centro, sin relegarlos al margen o a tramas secundarias procesales'. como está escrito en La bestia diaria .

Al igual que su personaje de 'Switched at Birth', Katie Leclerc tiene la enfermedad de Meniere, una afección del oído interno que afecta aproximadamente al '0,2 por ciento de la población de EE. UU.', según el Fundación Americana de Investigación Auditiva . En una entrevista con La salud de la mujer , Leclerc explicó: 'Mis oídos están llenos probablemente el 60 por ciento del tiempo, donde sientes que tienes que reventarlos. Hay mucha presión. Probablemente el 60 por ciento de las veces tengo un fuerte subidón de cabeza, como cuando te pones de pie demasiado rápido.

Como sugiere Leclerc, el síndrome de Meniere está estrechamente relacionado con el vértigo, que, según un estudio de 2008 en 'The Lancet', es una de sus principales complicaciones, junto con la 'pérdida auditiva neurosensorial fluctuante'. Sin embargo, independientemente de la gravedad potencial de la enfermedad, el actor ha hablado de la importancia de una actitud optimista hacia Meniere. 'Trato de abordar todo con positividad', dijo. Uno mismo , y agregó: 'Vives el momento, día a día. Mi hermana también tiene la enfermedad y no la ha detenido, es una inspiración para mí.'

Gigi Hadid tiene la enfermedad de Hashimoto



gigi hadid sonriendo Featureflash Photo Agency/Shutterstock

Después de ser avergonzada por los trolls en línea, la modelo Gigi Hadid reveló que tiene la enfermedad de Hashimoto, que se 'definió por la pérdida dramática de células foliculares de la tiroides' y 'afecta hasta al 2% de la población general', según un estudio de 2005 publicado en el Revista de enfermedades autoinmunes .

'Para aquellos de ustedes tan decididos a descubrir por qué mi cuerpo ha cambiado a lo largo de los años, es posible que no sepan que cuando comencé a los 17 años, aún no me habían diagnosticado la enfermedad de Hashimoto', dijo Hadid. tuiteó , y agregó: 'Aquellos de ustedes que me llamaron 'demasiado grande para la industria' estaban viendo inflamación y retención de agua debido a eso'.

Apertura sobre el diagnóstico a ¡Y! , Hadid dijo que la enfermedad le había inculcado una ferviente actitud positiva hacia el cuerpo: 'Me encantaba mi cuerpo cuando me acababan de diagnosticar y me encantaba pasar por eso y ahora amo mi cuerpo... Se trata de todo el mundo'. aceptando su cuerpo a medida que madura y sabiendo que no siempre se verá igual y que puedes amarte a ti mismo en todos los tamaños diferentes'.

Adam Pearson tiene neurofibromatosis tipo 1



Adam Pearson sonriendo en un evento cinematográfico Imágenes de Yuchen Liao/Getty

El actor británico Adam Pearson es mejor conocido por su papel junto a Scarlett Johansson en la película de ciencia ficción de 2013 'Under the Skin'. Pearson tiene neurofibromatosis tipo 1, que causa cualquier cosa, desde crecimientos típicamente no cancerosos 'sobre o debajo de la piel' hasta problemas con los ojos, 'deformidades óseas', 'trastornos del aprendizaje' y más, según el Mayo Clinic .

Hablando con El guardián , Pearson enfatizó la importancia de la representación, lo que contribuyó a su decisión de seguir una carrera como actor: 'Hay mucho miedo en torno a lo desconocido. Si puedo tratar de ser lo más normal posible y mostrar que no hay nada que temer, ya sea en una película o en el día a día, dando la vuelta a la esquina para comprar leche, entonces cuanta más gente lo vea en la sociedad en general, menos estigma hay. .'

'Under the Skin' se ha reivindicado como ejemplo de desafiando los estándares de belleza tradicionales . Johansson interpreta a un extraterrestre en la película; como tal, su personaje no está inculcado con los mismos estándares de belleza que el mundo humano que intercepta. Por ejemplo, no percibe el carácter de Pearson como diferente a los otros hombres que encuentra. Como señala Pearson en su entrevista con The Guardian, 'una de las principales razones para aceptar el papel fue que era muy conmovedor y honesto. Para mí, la película trata sobre cómo es el mundo sin conocimiento y sin prejuicios.'

Pearson también es un apasionado activista contra los delitos de odio , habiendo presentado el documental de la BBC 'La cara fea del crimen de odio por discapacidad'.

Marilu Henner tiene hipertimesia



marilu henner sonriendo Kathy Hutchins/Shutterstock

Se sabe que solo un pequeño número de la población tiene la extremadamente rara hipertimesia, que hace que las personas recuerden casi cada segundo de sus vidas, según un estudio de 2013 en El manual de Oxford de cognición social . Marilu Henner, estrella de la comedia de situación clásica 'Taxi', es una de una pequeña minoría de personas que tienen la afección, que también se conoce como 'Memoria autobiográfica'.

En un chat de 2010 con ' 60 minutos ', Henner mostró la increíble manifestación de la condición en su experiencia, recordando algunos detalles extraños sobre sus zapatos: 'Los usé en octubre la primera vez, los usé el 18 de octubre de 2007'. Haciendo referencia a un par diferente, dijo: 'Estos los usé el 21 de abril (refiriéndose a 2009). Así que eso fue un martes. Henner amplió la novedad en una entrevista con ABC Noticias , diciéndole al medio: 'Cuando alguien me da una fecha o un año o algo así, veo todos estos pequeños montajes de películas, básicamente en un continuo de tiempo, y me desplazo a través de ellos y los veo'. También reveló que la condición es beneficiosa para su carrera como actriz: 'Aprendí a abrazar mis recuerdos, celebrarlos y explorarlos sin dudarlo'.

Debido a la extrema rareza de la hipertimesia, existe una falta de comprensión sobre sus mecanismos y, por lo tanto, se desconoce la ocurrencia exacta de la afección, pero según un informe de enero de 2016 de Centro médico del hospital de Jamaica , 'solo hay 61 personas en todo el mundo que han sido identificadas con hipertimesia'.

Gaten Matarazzo tiene displasia cleidocraneal



Agujeros Matarazzo sonriendo DFree/Shutterstock

La displasia cleidocraneal (CCD, por sus siglas en inglés) es un trastorno extremadamente raro que ocurre en 'aproximadamente una de cada millón de personas', según Medicina John Hopkins , que describe la afección de la siguiente manera: 'Los huesos de las personas con CCD pueden tener una forma diferente o pueden ser más frágiles de lo normal... Las anomalías del cráneo y la clavícula, junto con las anomalías dentales, son las principales características de la CCD'.

La estrella de 'Stranger Things' Gaten Matarazzo tiene la condición, que afecta la formación de sus dientes y huesos. Durante una aparición en 2018 en 'Los doctores,' Matarazzo habló sobre haber tenido ya 'dos ​​cirugías y cuatro extracciones [de dientes adicionales]'. También compartió el estigma que enfrentó al tratar de asegurar papeles de actuación: 'Es una de las razones más importantes por las que [no había] obtenido papeles, debido a mi ceceo, la situación de los dientes y mi altura'.

En 2020, se sometió a otra cirugía para extraer los dientes adicionales. 'La cirugía fue todo un éxito', escribió en Instagram , y agrega: 'Aquellos que sufren de displasia cleidocraneal generalmente tienen dientes supernumerarios, que son dientes adicionales que crecen en las encías. He tenido varias cirugías para extraer estos dientes de mis encías y ayudar a exponer los dientes que ya deberían haber crecido teniendo en cuenta mi edad. En esta cirugía, el equipo de increíbles profesionales médicos extrajo 14 dientes supernumerarios y expuso seis de mis dientes adultos.'

Emily V. Gordon tiene la enfermedad de Still y una inmunodeficiencia común variable



Emily V. Gordon sonriendo Kathy Hutchins/Shutterstock

A los 27 años, a la guionista Emily V. Gordon le diagnosticaron la extremadamente rara enfermedad de Still, definida por Mayo Clinic como una forma de 'artritis inflamatoria'. Desde entonces, la condición de Gordon ha progresado a una complicación igualmente rara, la inmunodeficiencia común variable, que la Organización Nacional de Trastornos Raros clasifica como 'una disfunción del sistema inmunológico'.

La enfermedad inicialmente desconcertó a los médicos, que no pudieron rastrear la raíz de 'una infección en los pulmones [de Gordon]', escribieron El guardián en una entrevista conjunta con Gordon y su esposo, el actor Kumail Nanjiani. Como resultado, Gordon se mantuvo 'en un coma inducido médicamente' durante 12 días, y 'después de eliminar la leucemia y el VIH, los médicos finalmente se dieron cuenta de que Gordon tenía una condición rara llamada enfermedad de Still del adulto', informó el medio. El diagnóstico inspiró a Gordon y Nanjiani a escribir la película de 2017 'The Big Sick', protagonizada por este último.

En una entrevista de 2018 con el Fundación de Inmunodeficiencia , Gordon explicó que su diagnóstico posterior de inmunodeficiencia variable común destacó la discriminación que enfrentan muchas personas con enfermedades crónicas. 'Me sentí aislado. Nadie entiende esto. … Nadie quiere volver a hablar de cómo estás enfermo”, dijo. Mentiría sobre por qué no me reuní con mis amigos. Sin embargo, desde entonces ha encontrado consuelo y empoderamiento en la comunidad de enfermedades crónicas: 'Realmente lo acepté el año pasado. He encontrado apoyo cuando realmente no sabía que lo estaba buscando. He aprendido que no estoy solo.

Danny DeVito tiene displasia epifisaria múltiple (enfermedad de Fairbank)



Danny DeVito riendo Tsuni-EE. UU./Shutterstock

Danny DeVito nació con displasia epifisaria múltiple, también conocida como enfermedad de Fairbank, que es una forma poco común de enanismo que afecta a '1 de cada 10 000 a 1 de cada 20 000 personas', según la Revista de la Academia Estadounidense de Cirujanos Ortopédicos .

Como se informó en el El guardián , 'ser bajo solo se sentía como una desventaja cuando era adolescente' para DeVito, quien describió su altura al medio como 'cinco pies nada'. Pero el actor pudo entonces defender su singularidad a su favor. Las características distintivas de DeVito lo distinguieron de sus compañeros aparentemente convencionales, lo que le permitió asegurar papeles de actuación trascendentales.

'Porque yo no era tan promedio. Al principio, cuando aceptaba un papel, la gente decía: 'Oh'. [Mirada interesada]', le dijo a The Guardian, y agregó: 'Más tarde, cuando rebobinen esa reunión, sería: 'Hemos visto a 20 actores para el papel del sirviente en Las alegres comadres de Windsor, pero espera un poco. minuto, ya hemos hecho esto con este chico, así que intentemos con este chico Danny'. Tengo dos papeles de Shakespeare como ese.

Como Los Angeles Magazine señaló en una entrevista relajada con DeVito: 'La enfermedad de Fairbank podría haber detenido prematuramente su crecimiento vertical, pero floreció prácticamente en todos los demás sentidos'.

Ed Catmull tiene afantasía



Ed Catmull luciendo sombrío G Holanda/Shutterstock

El cofundador de Pixar y expresidente de Disney, Ed Catmull, ha sido homenajeado por sus innovaciones en el campo de la animación 3D. Sin que muchos lo sepan, vive con afantasía, una condición muy abstrusa que 'describe cuando las personas no pueden conjurar visualizaciones en su mente', según lo expuesto por Gran pensamiento .

A BBC profile notó la aparente discordancia entre la experiencia en gráficos por computadora de Catmull y su afantasía: 'Ed revolucionó los gráficos en 3D, y el método que desarrolló para animar superficies curvas se convirtió en el estándar de la industria. Primero se dio cuenta de que su cerebro era diferente cuando intentaba realizar la meditación tibetana con un colega... le dijeron que imaginara una esfera frente a él.' Sin embargo, no podía visualizar la esfera y posteriormente se le diagnosticó afantasia.

Pero Catmull dice que la afantasía no fue un impedimento para su creatividad o su capacidad de logro. 'Creo que el mensaje principal es: 'Está bien, amigos, no pueden usarlo como excusa, aún pueden hacer un buen trabajo, independientemente de sus diferencias'', le dijo a la BBC, y agregó: 'La gente había combinado la visualización con la creatividad y imaginación y uno de los mensajes es, 'no son lo mismo'.'

Francesca Jones tiene síndrome de displasia ectodérmica ectrodactilia



Francesca Jones jugando al tenis Adán bastante/imágenes falsas

La estrella del tenis británica Francesca Jones tiene un ranking alto en su carrera de no. 167, según el Federación Internacional de Tenis . deporte de la bbc informa que Jones 'nació con tres dedos y un pulgar en cada mano, tres dedos en el pie derecho y cuatro dedos en el izquierdo'. Esto se debe a una condición médica rara llamada síndrome de displasia ectodérmica ectrodactilia, que Fronteras en Pediatría dice que afecta a 'alrededor de 1 de cada 90 000 habitantes' y se cree que 'es causado por una mutación en el gen TP63'. Otros síntomas de la afección son 'malformaciones' de 'manos y pies', así como 'labio leporino y/o paladar hendido'.

Para Jones, aceptar sus diferencias es vital. 'La forma en que lo veo es que solo estoy jugando con un juego diferente de cartas', le dijo a BBC Sport. 'Pero eso no significa que esas cartas todavía no puedan ganar el juego'.

Habiendo experimentado prejuicios cuando era niño, Jones quiere alentar a los niños con condiciones similares a que nunca renuncien a sus sueños a pesar de la intolerancia de los demás. 'Cuando alguien te dice a los ocho o nueve años que no puedes hacer algo... Traté de aceptarlo y ver cómo podía probar que esa persona estaba equivocada', recordó, y continuó: 'Y también probarme a mí mismo que podía hacer lo que quería y alentar a otros a que también lo hicieran, porque creo que hay muchos niños que están limitados por lo que otros dicen.'

Floyd Mayweather Sr. tenía sarcoidosis



Floyd Mayweather padre sonriendo Jerritt Clark/Getty Images

La sarcoidosis es una enfermedad pulmonar rara con 'menos de 200.000 casos por año en los Estados Unidos', según informó el Asociación Americana del Pulmón . 'La primera etapa de la sarcoidosis es la inflamación. El aumento de la inflamación en su cuerpo puede causar síntomas similares a los de la gripe, como sudores nocturnos, dolor en las articulaciones y fatiga, aclara la ALA. 'La segunda etapa de la enfermedad ocurre cuando se forman granulomas o masas de tejido inflamado en el cuerpo'.

El ex boxeador Floyd Mayweather Sr., quien es el padre de El invicto campeón de boxeo Floyd Mayweather Jr. , habló sobre su diagnóstico de sarcoidosis a bombo de lucha , explicando, 'Esta enfermedad que tengo es un hombre serio. Ataca todos los órganos de tu cuerpo ya veces tengo mis días buenos y luego otros días son malos.

La falta general de conocimiento de las enfermedades raras es un obstáculo importante para recibir la ayuda que necesitan los pacientes. Posteriormente, Mayweather Sr. agregó que, aunque la sarcoidosis es poco común y, por lo tanto, mal entendida, debe tomarse en serio: 'Sé que mucha gente aún no sabe sobre la sarcoidosis, pero no es nada con lo que jugar'. Desde entonces, el ex boxeador ha afirmado que ya no tiene la enfermedad .

Kim Basinger tiene agorafobia



Kim Basinger sonriendo sutilmente Featureflash Photo Agency/Shutterstock

Si bien los ataques de pánico son bastante comunes, pueden provocar agorafobia, una complicación rara pero grave caracterizada por el miedo a los espacios públicos. Un estudio de 2020 publicado por Europa PMC afirma que 'la agorafobia está presente en aproximadamente el 1,7% de la población general'.

En una entrega de 2001 del América encubierta docuseries, titulada ' Panic: una película sobre el afrontamiento ', la actriz Kim Basinger habló sobre su agorafobia y relató un ataque de pánico que la llevó a salir corriendo de una tienda de alimentos saludables, conducir a casa y 'no salir durante seis meses'.

Luego de su divorcio de Alec Baldwin, el cuñado de Basinger, Billy Baldwin, hizo algunas declaraciones problemáticas al Correo de Nueva York en 2007. 'En un minuto podía ser muy cariñosa, afectuosa y familiar... Luego, al siguiente, todo se volvió extraño... No sé dónde comienza la agorafobia y termina el narcisismo', dijo a la publicación. Sus comentarios subrayan el estigma asociado con los trastornos de salud mental, particularmente con los que son tan raros como la agorafobia. La portavoz de Basinger, Annette Wolf, refutó los comentarios específicos de Baldwin sobre la condición de su cliente y agregó que Basinger había sido tratada por el trastorno.

Seis años más tarde, Basinger se abrió a Feria de la vanidad sobre su agorafobia, revelando que ha encontrado formas de continuar con la condición fuera de la medicación. El medio notó que Basinger incluso enfrentó sus miedos de frente yendo a 'paracaidismo con su hija adolescente'. En sus propias palabras, Basinger dijo: 'Quería enfrentar todo lo que me temía'.

Si usted o alguien que conoce tiene problemas de salud mental, comuníquese con el Línea de texto de crisis enviando un mensaje de texto con HOME al 741741, llame al Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales línea de ayuda al 1-800-950-NAMI (6264), o visite el Sitio web del Instituto Nacional de Salud Mental .

Robin Roberts tenía síndrome mielodisplásico



petirrojo roberts sonriendo Mike Coppola/Getty Images

El síndrome mielodisplásico es un trastorno sanguíneo raro que afecta solo a 20,000 estadounidenses al año, según lo declarado por el Organización Nacional de Trastornos Raros . los Fundación MDS explica: 'Los síndromes mielodisplásicos (SMD) son un grupo de diversos trastornos de la médula ósea en los que la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas sanas'.

Presentadora de 'Buenos Días América' robin roberts desarrolló el síndrome mielodisplásico después de recuperarse de un cáncer de mama. En un relato profundamente personal publicado por ABC Noticias , aseguró Roberts, 'A veces, el tratamiento del cáncer puede causar otros problemas médicos graves. Hoy, quiero informarles que me diagnosticaron MDS o síndrome mielodisplásico... Mis médicos me dicen que voy a superar esto, y sé que es verdad.'

Roberts tenía razón: de hecho se recuperó de la condición. En 2017, celebró 5 años desde su recuperación de MDS, habiendo 'recibido un trasplante [de médula ósea] después de someterse a 10 días de quimioterapia extensa', según ABC Noticias . 'Se considera que es un renacimiento', dijo entusiasmado Roberts. 'Y definitivamente sentí que estaba teniendo otra oportunidad en la vida'.

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